Nationale Zeldzame-Ziektendag
28 februari - 24 dagen geleden
elk jaar op een andere datum
Aangepast op 3 februari 17:00Als frequente bezoeker van deze website weet u dat er veel ziekten zijn die een eigen Dag krijgen. Veelvoorkomende ziekten als kanker, aids, hemofilie... Maar sommige ziekten zijn net iets te zeldzaam om er een complete Dag van te maken. Voor al die mensen die slachtoffer zijn van zulke ziekten, is er de Zeldzame Ziektendag. Honderden mensen met zo'n ziekte komen op die Dag bij elkaar om elkaar te steunen en er een leuke Dag van te maken. De organisatie wil met de Dag alle mensen met een zeldzame ziekte 'een gezicht geven'.
Engel Award
De dag staat dit jaar in het teken van netwerken, waarbij de organisatie een landelijke netwerk op te bouwen van zeldzame ziekten. Ook wordt op de Dag twee zogeheten 'Engel Awards' uitgereikt: Een prestigieuze prijs die uitgereikt wordt aan iemand die zich op bijzonder wijze inzet voor zeldzame ziekten, en aan een patiënt met een zeldzame ziekte.
De Nationale Zeldzame Ziektendag is georganiseerd door een hele rits organisatie, waaronder "vertegenwoordigers van het Zeldzame Ziekten Fonds, ouder - en patiëntenorganisaties VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en de KNMP, de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie." In feite wordt de Dag gehouden op 29 februari, "een zeldzame dag", maar om praktische redenen wordt de Dag in de praktijk op 28 februari gevierd. Internationaal wordt er ook aandacht besteed aan de Dag, onder andere in Europa, Amerika, Japan en Australië.
Meer informatie is te vinden op www.ZeldzameZiektenDag.nl .
