Als frequente bezoeker van deze website weet u dat er veel ziekten zijn die een eigen Dag krijgen. Veelvoorkomende ziekten als kanker, aids, hemofilie... Maar sommige ziekten zijn net iets te zeldzaam om er een complete Dag van te maken. Voor al die mensen die slachtoffer zijn van zulke ziekten, is er de Zeldzame Ziektendag. Honderden mensen met zo'n ziekte komen op die Dag bij elkaar om elkaar te steunen en er een leuke Dag van te maken. De organisatie wil met de Dag alle mensen met een zeldzame ziekte 'een gezicht geven'.
Engel Award De dag staat dit jaar in het teken van netwerken, waarbij de organisatie een landelijke netwerk op te bouwen van zeldzame ziekten. Ook wordt op de Dag twee zogeheten 'Engel Awards' uitgereikt: Een prestigieuze prijs die uitgereikt wordt aan iemand die zich op bijzonder wijze inzet voor zeldzame ziekten, en aan een patiënt met een zeldzame ziekte.
De Nationale Zeldzame Ziektendag is georganiseerd door een hele rits organisatie, waaronder "vertegenwoordigers van het Zeldzame Ziekten Fonds, ouder - en patiëntenorganisaties VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en de KNMP, de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie." In feite wordt de Dag gehouden op 29 februari, "een zeldzame dag", maar om praktische redenen wordt de Dag in de praktijk meestal op 28 februari gevierd. Dit jaar vindt de Dag echter wél de 29e plaats. Internationaal wordt er ook aandacht besteed aan de Dag, onder andere in Europa, Amerika, Japan en Australië.
De ziekte van Chagas (ook wel Amerikaanse trypanosomiasis genoemd) is een tropische ziekte die door een bepaald soort wantsen wordt overgebracht. Die rotbeestjes leven in palmbomen en rieten daken en kunnen 's nachts bijten en zo een parasiet achterlaten.
Artsen en verpleegkundigen krijgen vaak (terecht) veel aandacht, maar als hun werk erop zit begint het genezingsproces van de patiënt pas echt. Revalideren van een ziekte of ongeluk kan lang duren, en de groep helpers die het dan oppakt zijn essentieel voor de patiënt.
10 oktober wordt wereldwijd aangegrepen als bewustwording van mensen met mentalegezondheidsproblemen. Tijdens de Dag wordt aandacht gegeven aan dit fenomeen, en er wordt geld ingezameld voor genezing.
Wij gebruiken cookies om bepaalde functies mogelijk te bepalen. De meeste cookies zijn noodzakelijk, anderen helpen ons deze site financieel in de lucht te houden.
Liever geen cookies? Dat snappen we! Overweeg dan om ons op een andere manier te steunen, bijvoorbeeld met een donatie.
