Als frequente bezoeker van deze website weet u dat er veel ziekten zijn die een eigen Dag krijgen. Veelvoorkomende ziekten als kanker, aids, hemofilie... Maar sommige ziekten zijn net iets te zeldzaam om er een complete Dag van te maken. Voor al die mensen die slachtoffer zijn van zulke ziekten, is er de Zeldzame Ziektendag. Honderden mensen met zo'n ziekte komen op die Dag bij elkaar om elkaar te steunen en er een leuke Dag van te maken. De organisatie wil met de Dag alle mensen met een zeldzame ziekte 'een gezicht geven'.
Engel Award De dag staat dit jaar in het teken van netwerken, waarbij de organisatie een landelijke netwerk op te bouwen van zeldzame ziekten. Ook wordt op de Dag twee zogeheten 'Engel Awards' uitgereikt: Een prestigieuze prijs die uitgereikt wordt aan iemand die zich op bijzonder wijze inzet voor zeldzame ziekten, en aan een patiënt met een zeldzame ziekte.
De Nationale Zeldzame Ziektendag is georganiseerd door een hele rits organisatie, waaronder "vertegenwoordigers van het Zeldzame Ziekten Fonds, ouder - en patiëntenorganisaties VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en de KNMP, de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie." In feite wordt de Dag gehouden op 29 februari, "een zeldzame dag", maar om praktische redenen wordt de Dag in de praktijk meestal op 28 februari gevierd. Dit jaar vindt de Dag echter wél de 29e plaats. Internationaal wordt er ook aandacht besteed aan de Dag, onder andere in Europa, Amerika, Japan en Australië.
Op 21 september staan we ieder jaar stil bij mensen die aan Alzheimer lijden, een ziekte die geheugenverlies veroorzaakt, en die vooral bij ouderen voorkomt.
Longontsteking klinkt als zo'n oudemensenziekte, niet echt iets waar je tegenwoordig nog echt last van hebt, maar vergis u niet: Ieder jaar sterven er nog tienduizenden mensen aan de ziekte, zelfs kinderen!
Trombose is een ziekte waarbij een ongewoon grote bloedprop zich ophoopt in een bloedvat of ader. Klinkt akelig, dus daar hebben we weinig interesse in.
