Ieder jaar op 16 mei wordt Wereld CDG-Dag gevierd, zoals de Dag van de Aangeboren Glycosyleringsstoornis ook wel wordt genoemd. CDC staat voor Congenital Disorder of Glycolysation, ofwel een glycosyleringsstoornis die al bij de geboorte aanwezig is. Een glycosyleringsstoornis is een ziekte waarbij niet genoeg suikergroepen aan eiwitten worden toegevoegd. Dat kan leiden tot ontwikkelingsachterstanden, groeiproblemen en hormoonstoornissen.
De Dag van de Aangeboren Glycosyleringsstoornis is in 2016 in het leven geroepen door de Portugese patiëntenvereniging voor CDG-patiënten. Inmiddels zijn ook allerlei internationale patiëntenverenigingen daarbij aangehaakt.
Tijdens de Dag vragen deze organisatie aandacht voor deze ziekte. Dat gebeurt door voorlichtingscampagnes en kennissessies, bijvoorbeeld in ziekenhuizen. Ook kunnen artsen of verpleegkundigen op deze Dag meer leren over dit onderwerp, zodat ze de aandoening beter kunnen behandelen.
Alle informatie over deze Dag is te vinden op WorldCDG.org.
Wens iemand een Fijne Internationale Dag van de Aangeboren Glycosyleringsstoornis!
Het is moeilijk te onderschatten waar de mensheid zou staan zonder de uitvinding van antibiotica. Het medicijn heeft miljoenen levens gered en voorkomt ziektes en pandemieën.
De Dag van de Zorg is een Belgische feestdag waarop alle zorgwerknemers extra worden bedankt. Je kunt die mensen, zeker na jaren torenhoge werkdruk tijdens de coronacrisis en de daaropvolgende even zo hoge inflatie een salarisverhoging geven, maar je kunt ook met wat bijeenkomsten en schouderklopjes je waardering uitspreken voor het keiharde werk dat deze chronisch ongewaardeerde beroepsgroep dag in, dag uit uitvoert.
ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose, een tamelijk zeldzame spierziekte die binnen 3 tot 5 jaar naar diagnose dodelijk is. Op deze Dag vragen ALS-stichtingen wereldwijd aandacht voor deze ziekte, en vragen zij voor meer begrip en financiën voor onderzoek.
Wij gebruiken cookies om bepaalde functies mogelijk te bepalen. De meeste cookies zijn noodzakelijk, anderen helpen ons deze site financieel in de lucht te houden.
Liever geen cookies? Dat snappen we! Overweeg dan om ons op een andere manier te steunen, bijvoorbeeld met een donatie.
