Een aantal internationale organisaties, waaronder Nederland MD (Nederland) en VSN hebben 15 september uitgeroepen tot Wereld Myotonische Distrofiedag, afgekort Wereld MD-Dag. Deze aandoening is een ernstige erfelijke ziekte die relatief veel voorkomt maar helaas nog erg onbekend is. Myotone distrofie is zelfs de meestvoorkomende onder de spierziektes en zorgt ervoor dat patiënten last krijgen van hun hart. Ook kan de ziekte zorgen voor neurologische problemen en ademhalingsproblemen.
De Dag is, uiteraard, bedoeld om aandacht voor de ziekte te vragen. Ook wordt er geld ingezameld voor onderzoek. Alle informatie over de Dag kunt u vinden op deze website.
Wens iemand een Fijne Wereld Myotonische Distrofiedag!
Niemand houdt ervan als er iemand in de bioscoop met een zak chips loopt te kraken. En smakken is voor de meeste mensen een vervelend geluid. Maar wat nu als je zó slecht tegen zulke omgevingsgeluiden kunt dat het je leven beïnvloedt?
Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen.
Deze Dag, die door de VN is georganiseerd, vindt ieder jaar op 6 februari plaats, en is in 2003 door the Inter-African Committee on Traditional Practices Affecting the Health of Women and Children (IAC), een Afrikaanse organisatie die opkomt voor rechten van vrouwen in Afrika.
