Nee, 22q11 is geen typfout. Op 22 november is het echt Wereld 22q11-Dag, een Dag om aandacht te vragen voor het ernstige maar grotendeels onbekende 22q11-deletiesyndroom. 22q11 is een chromosoomafwijking waar ongeveer een op de 3000 mensen last van heeft en wat verschillende problemen kan opleveren. Tijdens de Dag wordt aandacht voor de afwijking gevraagd door Europese gebouwen rood te verlichten.
Dat 22q11-Dag op 22-11 wordt georganiseerd, spreekt natuurlijk voor zich. De Dag is een Europees initiatief dat in 2021 voor het eerst werd gehouden door 14 nationale organisaties die pleiten voor meer aandacht voor de ziekte en die er wetenschappelijk onderzoek naar doen.
Het lastige van 22q11 is dat de symptomen heel erg verschillen per patiënt. Zo kan de een leerproblemen krijgen, maar heeft de ander weer last van hartstoornissen of juist van een verkeerde groei van de neus of mond, wat eten weer moeilijk maakt. Omdat de symptomen zo erg verschillen, is het ook erg lastig om 22q11 op te sporen. Slechts de helft van de patiënten krijgt ooit de diagnose. Mede daardoor willen de organisatoren er meer aandacht voor, zodat het syndroom sneller kan worden ontdekt en problemen in een vroeg stadium kunnen worden verholpen.
De Dag wordt met name gevierd door gebouwen rood te verlichten. Dat gebeurt nog niet overal (in Nederland heeft vooralsnog geen gebouw meegedaan aan de actie), maar door Europa heen waren er de afgelopen jaren steeds meer deelnemers.
Alle informatie over de Dag is onder andere te vinden op de website van 2q11 Europe, een samenwerkingsverband van onderzoeksorganisaties die achter de Dag zitten.
ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose, een tamelijk zeldzame spierziekte die binnen 3 tot 5 jaar naar diagnose dodelijk is. Op deze Dag vragen ALS-stichtingen wereldwijd aandacht voor deze ziekte, en vragen zij voor meer begrip en financiën voor onderzoek.
Het is niet altijd even gemakkelijk om te werken in de zorg, zeker nu niet. Juist nu de lontjes kort zijn krijgt het IC- en ziekenhuispersoneel regelmatig te maken met boze wappies en een structureel gebrek aan waardering én salaris.
De Dag van de Test is geen echte Dag. De enige reden dat deze Dag bestaat, is zodat het team van Fijne Dag Van livetesten uit kan voeren voor diensten zoals onze nieuwsbrief.
Wij gebruiken cookies om bepaalde functies mogelijk te bepalen. De meeste cookies zijn noodzakelijk, anderen helpen ons deze site financieel in de lucht te houden.
Liever geen cookies? Dat snappen we! Overweeg dan om ons op een andere manier te steunen, bijvoorbeeld met een donatie.
