Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.
Deze dag is bedoeld om: - bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie; - kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid; - relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen; - acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie.
Wens iemand een Fijne Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten!
De meeste mensen denken bij Tourette al snel aan iemand die onophoudelijk vloekt. En hoewel dat één van de symptomen van de aandoening kan zijn beslaat Tourette nog veel meer.
Obstetrische fistel is een aandoening waar zwangere vrouwen tijdens de geboorte last van kunnen krijgen. Dat gebeurt meestal als het kind verkeerd ligt.
Ieder jaar op 12 oktober vindt de Internationale Dag tegen Reuma plaats. Op deze Dag staat de wereld stil bij reuma en de impact die de ziekte kan hebben op de omgeving.
