Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).
Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.
Deze dag is bedoeld om: - bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie; - kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid; - relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen; - acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie.
Wens iemand een Fijne Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten!
'Bedplassen is niemands schuld' is de slogan van de Internationale Dag van het Bedplassen. Die vindt ieder jaar op 30 mei plaats, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor het serieuze en vaak ongemakkelijke probleem.
De dokter mag dan levens redden en pijn verlichten, maar achter iedere dokter staat een ijzersterke en krachtige assistent. En waar we dokters altijd bedanken voor hun zorg krijgt deze ruggengraat van de praktijk zelden de erkenning die het verdient.
Maak tijd voor Vitaliteit! Dag van de slogan van de Nationale Dag van de Vitaliteit, die op $datum plaatsvindt. Op uw eigen wijze mag u deze Dag invulling geven: als u er maar vitaler van wordt!
