17 oktober

Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten

17 oktober - over 267 dagen elk jaar dezelfde datum
Aangepast op 30 november 00:00


Categorie:
79-medical-bag Gezondheid

Waar gevierd:
Nationaal

Bron:
Deze website

Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.

Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).

Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid;
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen;
- acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie.

Verwante Dagen

Wereld Osteoporosedag
20 oktober
Osteoporose is een botziekte die de sterkte van botten verzwakt. Daardoor loopt een patiënt gevaar voor snelle botbreuken, en dat wordt gevaarlijk als het gaat om de ruggenwervels.

Internationale Dag van het Handen Wassen
15 oktober
Handen wassen is een belangrijke bezigheid, zo leerden wij vroeger al van onze moeders. Voor het koken, na het toiletbezoek, of gewoon zomaar midden op de Dag; handen wassen voorkomt verspreiding van bacteriën en ziekten.

Wereld Lepradag
26 januari
Iedere laatste zondag van januari staat de wereld stil bij patiënten van lepra, een medische zenuwaandoening die wordt veroorzaakt door een bacterie, en verschillende delen van het lichaam kan beïnvloeden.

17
oktober

17 okt

Deze site gebruikt Cookies.