17 oktober

Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten

aandacht17 oktober - over 124 dagen elk jaar dezelfde datum
Aangepast op 30 november 00:00


Categorie:
79-medical-bag Gezondheid

Waar gevierd:
Nationaal

Bron:
Deze website

Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.

Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).

Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid;
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen;
- acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie.

Wens iemand een Fijne Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten!




Verwante Dagen

Internationale Dag van de Seksuele Gezondheid
4 september
We hoeven u natuurlijk niet te vertellen dat seks hartstikke leuk is, maar er kleven ook risico's aan. Seksuele ziektes zijn een veelvoorkomend probleem, maar lang niet iedereen durft daar even makkelijk over te praten.

Dag van de Kraamzorg
13 september
We dachten eigenlijk dat de Dag van de Kraamzorg vol zou zitten met zwangere vrouwen, maar dat valt tegen. In werkelijkheid is het een ietwat droge congresdag, waarom professionals in de kraamzorg elkaar treffen om verhalen van het slagveld te vertellen.

Dag in Paars
26 maart
De Dag in Paars is een internationaal initiatief om Epilepsie bespreekbaar te maken. Op $datum ieder jaar worden er op allerlei plekken overal ter wereld mensen in paarse kleding aangetroffen.

Deze site gebruikt Cookies.