17 oktober

Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten

17 oktober - over 115 dagen elk jaar dezelfde datum
Aangepast op 12 oktober 20:20


Categorie:
79-medical-bag Gezondheid

Waar gevierd:
Nationaal

Bron:
Deze website

Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.

Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).

Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid;
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen;
- acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie.

Wens iemand een Fijne Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten!




Verwante Dagen

Internationale Dag van de Schildklier
25 mei
Vraag ons om uit ons hoofd te vertellen wat een schildklier precies doet en we moeten u het antwoord schuldig blijven. Iets met gal? Nee, dat is de galblaas.

Wereld MS-Dag
30 mei
We hebben inmiddels MSA-dag (hersenziekte), ALS-dag (spierziekte), COPD-dag (longziekte) en een heuse Sclerodermie-dag (huidziekte). En dan is er nog MS-dag.

Wereld COPD-Dag
20 november
COPD staat voor Chronic Obstructive Lung Disease, een ernstige longafwijking die absoluut zijn eigen Dag verdient. Die wordt iedere derde woensdag in november georganiseerd door de Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) om aandacht te vragen voor de ziekte en te pleiten voor meer geld voor behandelingen en onderzoek.

17
oktober

17 okt

Deze site gebruikt Cookies.