17 oktober

Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten

17 oktober - over 185 dagen elk jaar dezelfde datum
Aangepast op 22 oktober 21:28


Categorie:
79-medical-bag Gezondheid

Waar gevierd:
Nationaal

Bron:
Deze website

Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.

Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).

Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid;
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen;
- acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie.

Wens iemand een Fijne Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten!




Verwante Dagen

Dag van de Medicatieveiligheid
2 juni
Er is een reden waarom artsen zo veel verdienen en waarom uw zorgverzekering zo duur is. De juiste medicijnen zijn namelijk niet alleen duur om te ontwikkelen, maar ook het toedienen van precies de juiste hoeveelheden is een sinecuur werkje waar jaren aan medische training vooraf gaan.

Wereld Bloeddonordag
14 juni
De schrijver van dit artikel weet nog goed dat zijn vader vroeger bloed ging geven. Oei oei oei, wat een bloed. Het leek wel die scène uit The Shining!

Wereld Poliodag
24 oktober
Als u dacht dat polio de wereld inmiddels wel uit zou zijn, dan komt u van een koude kermis thuis. Het virus slaat weliswaar een stuk minder toe dan vroeger, maar nog steeds zijn er genoeg patiënten die moeilijk kunnen lopen door de ziekte.

Deze site gebruikt Cookies.