17 oktober

Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten

17 oktober - over 265 dagen elk jaar dezelfde datum
Aangepast op 22 november 11:31


Categorie:
79-medical-bag Gezondheid

Waar gevierd:
Nationaal

Bron:
Deze website

Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.

Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).

Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid;
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen;
- acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie.

Wens iemand een Fijne Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten!




Verwante Dagen

Dag van de Misofonie
7 november
Niemand houdt ervan als er iemand in de bioscoop met een zak chips loopt te kraken. En smakken is voor de meeste mensen een vervelend geluid. Maar wat nu als je zó slecht tegen zulke omgevingsgeluiden kunt dat het je leven beïnvloedt?

Draag-Rood-dag
29 september
In de week van Dress Red Day - ieder jaar op 29 september - organiseert de Hartstichting allerlei activiteiten om stil te staan bij de impact van Hart- en Vaatziekten.

Internationale Dag tegen Diabetes
14 november
Ieder jaar op 14 november wordt stilgestaan bij mensen die aan diabetes leiden. Diabetes heet ook wel suikerziekte en is vaak de oorzaak van vele hart- en vaatziekten of blindheid.

17
oktober

17 okt

Deze site gebruikt Cookies.