Een aantal internationale organisaties, waaronder Nederland MD (Nederland) en VSN hebben 15 september uitgeroepen tot Wereld Myotonische Distrofiedag, afgekort Wereld MD-Dag. Deze aandoening is een ernstige erfelijke ziekte die relatief veel voorkomt maar helaas nog erg onbekend is. Myotone distrofie is zelfs de meestvoorkomende onder de spierziektes en zorgt ervoor dat patiënten last krijgen van hun hart. Ook kan de ziekte zorgen voor neurologische problemen en ademhalingsproblemen.
De Dag is, uiteraard, bedoeld om aandacht voor de ziekte te vragen. Ook wordt er geld ingezameld voor onderzoek. Alle informatie over de Dag kunt u vinden op deze website.
Wens iemand een Fijne Wereld Myotonische Distrofiedag!
COPD staat voor Chronic Obstructive Lung Disease, een ernstige longafwijking die absoluut zijn eigen Dag verdient. Die wordt iedere derde woensdag in november georganiseerd door de Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) om aandacht te vragen voor de ziekte en te pleiten voor meer geld voor behandelingen en onderzoek.
Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.
Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen.
Epilepsie is een hersenaandoening die kan leiden tot aanvallen die een grote impact kunnen hebben op het leven van een patiënt en diens naasten. Twee belangenorganisaties, het International Bureau for Epilepsy en de International League Against Epilepsy, hebben Wereld Epilepsiedag opgericht om aandacht te vragen voor de aandoening en de gevolgen daarvan.
