17 oktober

Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten

17 oktober - over 161 dagen elk jaar dezelfde datum
Aangepast op 12 oktober 20:20


Categorie:
79-medical-bag Gezondheid

Waar gevierd:
Nationaal

Bron:
Deze website

Er overlijden jaarlijks 200 kinderen aan stofwisselingsziekten. Dat zijn er meer dan aan kanker. Vreemd genoeg hoor je daar niemand over.

Iedere week worden 15 kinderen geboren die de diagnose stofwisselingsziekte zullen krijgen. Minimaal 8 van die kinderen overlijden voor hun 18e verjaardag. Doordat nog slechts 3% van de stofwisselingsziekten redelijk goed behandelbaar is, staat de kwaliteit van leven van al deze kinderen (en hun gezinnen) dus onder druk.Veel kinderen ontwikkelen zware geestelijke en lichamelijke beperkingen. Het hoeft niet te worden toegelicht dat de impact van een ernstig ziek kind voor de andere gezinsleden enorm is (denk aan: emotioneel, relationeel, financieel, sociale- en werkomgeving).

Stofwisseling is het proces van het omzetten en verwerken van voeding- en lichaamseigen stoffen voor de nieuwe opbouw van spieren, botten, organen en bijvoorbeeld ook het vrij maken van energie. Kortom je hebt een goede stofwisseling nodig om te kunnen groeien, lezen, schrijven, eten, praten, sporten etc. Als er in dat proces van omzetten maar 1 klein radertje in de lichaamscel niet goed werkt of stuk is, dan heb je een stofwisselingsziekte. Iedere stofwisselingsziekte op zich is heel zeldzaam, maar de hele groep stofwisselingsziekten bij elkaar is heel groot. Door deze complexiteit en zeldzaamheid onbekend en vaak door artsen niet herkend.

Deze dag is bedoeld om:
- bewustzijn te creëren over stofwisselingsziekten en aan te zetten tot actie;
- kinderen, gezinnen, artsen, onderzoekers, belangenbehartigers en fondswervers een goed gevoel te geven een gevoel van erkenning, begrip, steun, betrokkenheid;
- relevante ontwikkelingen onder de aandacht te brengen;
- acties voor jouw goede doel te organiseren rondom de herfstvakantie.

Wens iemand een Fijne Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten!




Verwante Dagen

Internationale Dag van de Longontsteking
12 november
Longontsteking klinkt als zo'n oudemensenziekte, niet echt iets waar je tegenwoordig nog echt last van hebt, maar vergis u niet: Ieder jaar sterven er nog tienduizenden mensen aan de ziekte, zelfs kinderen!

Dag van de Echoscopie
1 oktober
1 oktober is het de Dag van de Echoscopie. Die is in het leven geroepen door de Beroepsvereniging Echoscopisten Nederland (BEN). Die wil het beroep, en dan specifiek de echoscopie in de verloskunde en de gyneacologie, eens de erkenning geven die het verdient.

Nationale Dag van Aandacht voor Sterven
24 mei
Sterven is, naast belasting betalen, de meest normale zaak ter wereld. Iedereen gaat vroeg of laat dood, maar ondanks die onvermijdelijkheid is doodgaan nog steeds een moeilijk, emotioneel en heftig proces voor zowel de stervende als voor de nabestaande.

Deze site gebruikt Cookies.